Säg "PKU" och en del av oss i alla fall tänker på den enda tillgängliga biobank med blodprover från nästan alla som fötts i Sverige sedan 1975. PKU-registret upprättades i forskningssyfte med förhoppningen att kunna bistå med vård och behandling.

En av sjukdomarna som provet används för att spåra är fenylketonuri, även kallad just PKU, som hos de drabbade kan leda till hjärnskador vid fel kostintag.

Eftersom svenska staten fortfarande ger vården tillåtelse att fortsätta med provtagningen av nyfödda (om inte föräldrarna säger nej), får vi väl anta att det fortfarande finns ett välgrundat medicinskt och vetenskapligt motiv för det.

Annars skulle man behöva anta att insamlingen av blodprover handlar om något annat som man inte låter meddela föräldrarna om. Som att garantera polisen tillgång till en massa prover som kan hjälpa dem i jakten på brottslingar. Eller kanske så att försäkringsbolag i framtiden kan förundersöka sjukdomsrisken hos försäkringstagarna?

Vem vet i dag vilken information om givarna som blodproverna kan avslöja i framtiden? Just därför måste vi redan i dag vara benhårda på till vad proverna får användas till och dra strecket där.

Leta efter sjukdomen PKU hade låtit som ett fortsatt bra användningsområde, om det inte varit för att symptomen enligt Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket, TLV, tydligen inte är så allvarliga trots allt.

TVL beslutade nämligen precis före jul att inte subventionera det enda läkemedel som finns mot sjukdomen och som möjliggör ett lite mer normalt kostintag. Det är inte kostnadseffektivt att lägga runt en halv miljon per år på en medicin som "bara" höjer livskvaliteten, menar TVL.

De drabbade överlever trots allt även utan medicinen, med hjälp av en stenhård diet. Enligt TVL håller svenskarna med och pekar på en undersökning om vad vi skattebetalare är villiga att lägga på trafiksäkerhetsåtgärder för att rädda ett liv.

Man kan fråga sig vad samma svenskar tycker om den prioriteringen, med tanke på värdet på all den onödiga medicin till hyggligt frisk människor som skrivs ut årligen.

Om de PKU-sjuka tvingas hålla sig till en tuff proteinfattig diet; varför slipper vi andra det? Varför får vi exempelvis kolesterolsänkande läkemedel utskrivna? Vad kostar inte det - och vilken nytta gör det som inte en diet kunnat fixa?

Vissa av vårdens avvägningar är svårare än andra. Huruvida sjuka ska få den medicin de behöver hör inte till dem.

Nu säger socialutskottets centerpartistiska ordförande Kenneth Johansson till Dagens Nyheter att "om en läkare anser att en patient behöver medicinen för att kunna bli bättre då anser jag att patienten ska få den medicinen och att landstinget då ska stå för kostnaden".

Det låter ju bra, men hade låtit mer lovande om det inte vore för att vi bevisligen har ett system som samtidigt säger att det inte spelar någon större roll vad läkare tycker. Annars skulle väl inte så många av de som läkarna sjukskriver nekas sjukpenning.